Como enfrentar o fato que nosso filho nascerá com uma diversidade funcional

· 2 de agosto de 2018
O termo diversidade funcional tenta oferecer uma nova terminologia mais respeitosa à dimensão da deficiência.

A diversidade funcional é uma realidade social tão sensível, como complexa, que muitas famílias precisam enfrentar quando, durante a gravidez, recebem o diagnóstico de que seu bebê sofre de um problema que exige cuidados.

Realidades como a Síndrome de Down, a espinha bífida, a paralisia cerebral ou qualquer outro tipo de deficiência física ou intelectual que determinam esse amplo espectro, que por sua vez, abre lutas pessoais tão dignas, valentes e sacrificantes que milhões de pais e mães travam nestes momentos.

No entanto, em Sou mamãe queremos nos aprofundar em outro aspecto. Queremos falar para você sobre esse momento chave em que se recebe tal notícia. Queremos falar sobre o momento em que somos informadas de que o feto, seu bebê, tem um problema determinado. Seu filho chegará ao mundo sendo especial e necessitará muito mais de seus pais e de suas mães.

A diversidade funcional, algo que nenhuma família espera

Poderíamos dizer sem risco de nos enganarmos que quando descobrimos que vamos ser mães ou pais, não está em nossas expectativas ter um filho com algum tipo de problema. Como é lógico, sonhamos com crianças sãs, fortes e capazes de desabrochar para o mundo pouco a pouco, com autonomia.

Contudo, assim como nos explica um relatório da Organização Mundial da Saúde (OMS), no mundo existe cerca de um bilhão de pessoas com diversidades funcionais. Entre os casos, uma boa porcentagem tem origem genética. Ou seja, sua deficiência não está associada a acidentes, doenças ou complicações neonatais, como nascer de forma prematura, infecções, etc.

Vamos ver a seguir como essa realidade é vivida.

Exames de diagnóstico a se ter em conta

Durante a gravidez é habitual se submeter a vários exames pré-natais, a fim de detectar qualquer problema que o feto possa apresentar.

Todos conhecemos o clássico exame de amniocentese, algo que as mamães escolhem fazer ou não. Em certas ocasiões, o medo de efeitos secundários do próprio exame, ou simplesmente não querer saber se seu filho tem algum tipo de problema, faz com que não seja uma opção seguida por todas as famílias.

diversidade funcional

Entretanto, durante o segundo trimestre da gestação e através de vários exames de sangue, é possível detectar já de forma adiantada a síndrome de Down, a espinha bífida, e outros problemas genéticos. Isso é possível através destes parâmetros:

  • Alfa-fetoproteína (AFP)
  • Estriol não conjugado (uEST)
  • Gonadotrofina coriônica humana (hCG)

Ao mesmo tempo, através de exames de rotina de ultrassom, também é possível perceber várias alterações ou problemas que darão indícios de uma possível diversidade funcional.

Como se enfrenta a notícia de uma diversidade funcional

Pode parecer impressionante e até desconcertante. Mas a notícia de que nosso bebê sofre de determinado problema é vivida como em um luto. É algo curioso porque a palavra “luto” implica perda, e nesta situação ainda nem “recebemos” esse novo ser.

A notícia de que nosso bebê sofre de algum tipo de diversidade funcional encarada como um luto se deve ao fato de que fizemos uma renúncia psíquica e emocional. Nesse momento, precisamos assumir que nosso bebê não é como “havíamos sonhado”.

diversidade funcional

Sem dúvida, parece algo difícil, mas é uma realidade. Tanto a mãe quanto o pai vivem as mesmas fases de um luto:

  • Negação. É comum procurar mais opiniões, novos exames e outras opiniões novamente.
  • Fase da raiva. Nós nos sentimos desconcertados e inclusive chateados “por que logo comigo? Eu me cuidei, não tenho antecedentes genéticos!”.
  • Etapa de aceitação. Pouco a pouco, acaba-se assumindo a realidade. É uma fase integrativa, na qual a parte emocional e as expectativas se ajustam. É o momento em que devemos nos informar sobre quais estratégias deveremos colocar em prática para oferecer uma adequada qualidade de vida a essa criança que está a ponto de chegar.

Vale destacar que, em casos muito graves, nessas situações em que o bebê pode chegar com malformações muito complexas, existe a possibilidade de um aborto. Atualmente, temos o caso do vírus da Zika, onde nessa gravidez de risco o feto desenvolve uma microcefalia.

O que fazer quando descobrir que meu bebê chegará com uma diversidade funcional?

diversidade funcional

Quando recebemos o diagnóstico, devemos assumir que passaremos pelas fases anteriormente citadas. Não se envergonhe por sentir raiva, por se sentir decepcionada, por se chatear. É um processo normal que aos poucos termina com a aceitação.

  • Busque o apoio de seu companheiro, de sua família e amigos.
  • Assuma que a partir de agora, sua vida vai estar intimamente vinculada aos profissionais da saúde. Informe-se sobre a diversidade funcional que seu filho sofre, busque informação, vá a associações de famílias e comece já a procurar dados, auxílios sociais…
  • Mesmo que seu filho não seja como você esperava, ele pode chegar a ser muito mais do que você acreditava. 
  • Quando seu bebê chegar ao mundo, tenha consciência de que vamos ter que lutar por um aspecto essencial. Não queremos a igualdade, queremos a INCLUSÃO total dessa criança na sociedade. Iniciaremos uma batalha para que ela tenha os mesmos direitos e oportunidades na hora de se integrar, levando em conta suas particularidades.

A diversidade funcional não é um defeito, não é um problema. É, antes de mais nada, uma luta diária por um ser que amamos acima de tudo. Acredite ou não, você vai desenvolver com essa criança um tipo de carinho excepcional que vai te obrigar a dar sempre o melhor de você.

E lembre-se: você nunca estará sozinha. O olhar do seu filho e seus sorrisos serão seu combustível todos os dias, não duvide disso.