Transtorno desintegrativo da infância: sintomas e tratamento

Esse transtorno recebe também o nome de Síndrome de Heller e é uma das doenças infantis mais raras. O transtorno desintegrativo da infância tem sintomas facilmente detectáveis e seu tratamento visa atenuar a redução das capacidades.

Escrito e verificado por a psicóloga María Alejandra Castro Arbeláez.

Última atualização: 23 abril, 2018

O transtorno desintegrativo da infância, ou a Síndrome de Heller, faz parte da lista das chamadas doenças raras. Descrito em 1908, pelo psiquiatra austríaco Theodore Heller, é um dos transtornos globais do desenvolvimento. Distingue-se por provocar uma regressão em várias áreas do desenvolvimento.

Aparece entre os 3 e os 10 anos de idade. Quando a doença começa a se manifestar, os indivíduos aparentam um progresso satisfatório. No entanto, pouco depois, começam a ver desintegradas suas habilidades linguísticas, comportamentais e sociais. Inclusive, é possível notar o retrocesso nas habilidades motoras e no controle dos esfíncteres.

Esse transtorno é considerado pelos especialistas como uma alteração destrutiva e crônica, que pode levar à dependência absoluta. Alguns o classificam como uma espécie de demência, por causa das alucinações ou percepções irreais que pode causar. Por causa desse efeito, também é chamado de psicose desintegrativa.

A criança antes do transtorno desintegrativo da infância

Até os três anos de idade, a criança mostra uma evolução de acordo com o esperado para sua idade. Ela é capaz de explicar acontecimentos vividos no passado recente e utilizar frases de até quatro palavras. Também consegue responder perguntas e vai aumentando seu vocabulário aos poucos.

Em relação às habilidades motoras e à autonomia pessoal, ela também faz progressos. Pula com os dois pés, come utilizando uma colher ou um garfo e bebe sem derrubar o líquido. Além disso, é capaz de reconhecer os utensílios usados no banho e os usa com a supervisão de um adulto.

No aspecto social, ela também se desenvolve adequadamente no seu meio habitual. Brinca com outras crianças da mesma idade e identifica os adultos significantes ou conhecidos.

O aparecimento do transtorno desintegrativo da infância

Aos três anos de idade ou um pouco antes, começa-se a observar regressões nas habilidades da criança. O aparecimento do transtorno desintegrativo da infância pode acontecer subitamente ou de forma gradual. Na linguagem é possível perceber mais facilmente, já que a criança pode perder totalmente a habilidade de se comunicar.

Da mesma forma, sua interação social é alterada e ela passa a perder o interesse pelas pessoas. Percebe-se, além disso, um isolamento severo: a criança não brinca, não se integra como antes e prefere passar a maior parte do tempo sozinha.

Adicionalmente, ela vai perdendo a motricidade fina e grossa. Vai ter dificuldades de andar e mudar de posição. Além disso, vão começar a aparecer estereotipias, ou seja, movimentos repetitivos de balanço no corpo. Às vezes, a criança será consciente da perda das suas capacidades e vai se mostrar ansiosa, inquieta e hiperativa. Inclusive ela pode chegar a sentir raiva e impotência.

Descrição clínica da alteração

De maneira geral, os sintomas do diagnóstico do transtorno desintegrativo da infância podem ser resumidos da seguinte maneira:

• Perda parcial ou total da linguagem no que se refere tanto à recepção quanto à expressão.
• Déficit na comunicação.
• Retração nas condutas adaptativas e nas interações sociais.
• Desinteresse pelo contexto imediato, retraimento.
• Indiferença por atividades lúdicas.
• Descoordenação motora fina e grossa.
• Movimentos repetitivos ou estereotipados.
• Perda do controle dos esfíncteres.
• Aparecimento de enurese.
• Falta de reciprocidade emocional ou social.

Se o transtorno afetar pessoas adultas, na maioria das vezes elas se tornam completamente dependentes. Portanto, precisam de cuidados constantes, preferivelmente em instituições especializadas. Além disso, a expectativa de vida pode ser baixa.

Possíveis causas da alteração

Não se conseguiu ainda determinar uma causa específica para o aparecimento dessa síndrome. Estima-se que seu aparecimento segue um quadro infeccioso no sistema nervoso. O sofrimento de um episódio traumático, seja físico ou psicológico, também está associado a essa condição.

Da mesma maneira, as convulsões, a esclerose tuberosa e as anomalias cerebrais são mencionadas como possíveis causas. Não se tem conhecimento do motivo, mas sabe-se que há uma tendência maior de ocorrer em meninos do que em meninas.

Tratamento comum para o transtorno

Não há um tratamento exclusivo. Na verdade, existem controvérsias em relação a esse assunto. Em essência, o tratamento visa atenuar os sintomas, mas não o transtorno em si. Foi demonstrado que a criança não consegue retomar completamente as habilidades que perdeu.

As melhoras podem ser conquistadas com algumas terapias. Mas na maioria dos casos, essas crianças não voltam a ser totalmente independentes. Quando há evidências de comportamentos agressivos, ansiedade e depressão, é comum receitar antidepressivos e antipsicóticos.

O tratamento farmacológico é semelhante ao de crianças com autismo. No entanto, o procedimento para o controle neurológico e o plano comportamental difere um pouco. Em geral, recorre-se às terapias de conduta e de comunicação, às dietas especiais e às chamadas medicinas alternativas.

É recomendável que a família procure apoio psicológico para a aceitação da involução da criança. A informação e o conhecimento sobre a doença são essenciais.

Intervenção com terapia comportamental

As aplicações das terapias comportamentais têm oferecido significativos benefícios para pacientes com o transtorno desintegrativo da infância. A participação ativa da família e de professores em um ambiente de motivação favorece o estado de espírito da criança.

Sua finalidade é proporcionar à criança experiências que favoreçam suas competências comunicativas. Além de ensinar regras básicas de comportamento e rotinas sociais que sejam fáceis de serem seguidas. Trata-se de buscar a conservação de algum nível de atividade que lhe proporcione melhor qualidade de vida. O contato com animais como cavalos ou golfinhos pode ajudar.

Com o passar do tempo, o agravamento da doença pode ser interrompido. Certas funções podem reaparecer, mesmo que de forma limitada, como a fala. Mas a criança só conseguirá formar algumas frases. A habilidade de comunicação, entretanto, continuará bastante reduzida.